neurohelp.ch – Gesundheitsblog

Wenn man krank ist, möchte man eine Diagnose, wissen, was man hat und wo man Hilfe finden kann. Niemand möchte als Hypochonder gelten – nur weil niemand helfen kann und Ärzte nicht mehr weiter wissen. Man fühlt sich allein gelassen und die Lebensqualität ist oftmals jahrelang eingeschränkt.
Doch es gibt Hilfe. Und zwar Hilfe in den Anlaufstellen für ungeklärte Krankheiten: Den Zentren für seltene Erkrankungen, die eigens in speziellen Universitätskliniken eingerichtet wurden: Dazu gehören Berlin, Bonn, Hannover, Freiburg, Tübingen, Heidelberg, Ulm und Frankfurt am Main.

Was ist eine seltene Krankheit?

Eine Krankheit nennt man als solches „selten“, wenn höchstens ein Mensch von 2.000 Menschen davon betroffen ist. Es sind oftmals chronische Erkrankungen durch Gen-Defekte, die nicht immer gleich entdeckt und benannt werden können. Die Diagnosen gestalten sich schwierig, weil es eine große Vielzahl unterschiedlicher Erkrankungen gibt und Fachärzte und Neurologen keinen allumfassenden Überblick haben können.

Cluster-Kopfschmerzen

Wer darunter leidet, hat einseitige starke Attacken mit Kopf- und Gesichtsschmerzen. Unbehandelt können diese zwischen 15 und 180 Minuten andauern. Der unerträgliche Schmerz liegt im hinteren Augenbereich und in der Schläfen- und Stirnregion. Aber das Leiden ist auch verbunden mit Tränen der Augen, Bindehautrötung, Schwellen der Nase, Pupillenverengung, Oberlidschwellung und – senkung und Schwitzen an der Stirn und im Gesicht.

Nach Schätzungen sind in Deutschland rund 70.000 Menschen vom Cluster-Kopfschmerz betroffen. Männer haben ihn dreimal häufiger als die Frauen. Die Erkrankten sind meistens zwischen 30 und 40 Jahren und haben das Krankheitsbild bereits seit mehr als 15 Jahren. Die Kopfschmerzen treten in gehäuften Attacken (Cluster) bis zu achtmal täglich auf und kommen geballt nachts vor.

Eine Therapie besteht zum einen darin, die Schmerzen während der Anfälle mit einer sogenannten Akut-Therapie zu stoppen und zum anderen soll sie weitere Anfälle verhindern (Prophylaxe).

Dystonie

Unter dem Begriff Dystonie versteht man lang anhaltende Bewegungsstörungen, die sich nicht steuern lassen. Dabei ziehen sich einzelne oder mehrere Muskeln zusammen, ohne dass der Betroffene dies verhindern kann. Je nach Art der Dystonie führt der Erkrankte dann eine charakteristische Bewegung aus und kann dadurch auch eine auffällige und verkrampfte Körperhaltung hervorrufen. Man kann Dystonie auch mit einer Art Muskelkrampf vergleichen.

Eine heilende Therapie gibt es nicht, da in den meisten Fällen die Ursache unbekannt ist. Deshalb werden die Symptome gelindert, um eine möglichst hohe Lebensqualität zu ermöglichen. Es gibt drei Behandlungsmöglichkeiten für eine Dystonie: Injektionsbehandlung mit Botulinumtoxin (Botox), medikamentöse Therapien mit krampflösenden Medikamenten und oder Mitteln gegen Epilepsie.